电子游戏网址:罕见病是一种发病率和流行率极低的疾病

罕见病是一种发病率和流行率极低的疾病。世界上有7000多种罕见疾病，而且这个数字还在增加。每年大约有250种新的疾病被添加到这个列表中。由于中国人口基数大，罕见病在中国人口众多，估计病例数超过2000万。

中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学指出，罕见病大多是遗传疾病。因此，研究致病基因对于了解其发病机制，实现对罕见病的精准诊断和治疗至关重要。更重要的是，对罕见病的研究也是一种认识。通过罕见病的极端表现来认识常见病，是对常见病的突破。这是世界生物医学领域公认的模式。

罕见病不仅是医学问题，也是社会问题。冻伤、武汉金银滩医院总统患者、全国“人民英雄”荣誉称号获得者张鼎宇呼吁全社会更加关注罕见病患者，从更多的社会和心理维度分析和理解罕见病。帮助患者对疾病有正确的认识、估计和预期。

近年来，在“健康中国”战略指导下，促进罕见病防控工作发展的各项政策得到了密集颁布。北京协和医学院院长赵院士Yupei医院和中国罕见的疾病联盟主席表示,为了帮助实现早期检测的目标,早期诊断、治疗和管理的罕见疾病,该联盟促进多学科罕见疾病的诊断和治疗,并进行罕见的疾病诊断和治疗培训。罕见病登记和中国罕见病直接报告推广。在罕见病药品的可得性和医疗保障方面，开展理论和政策研究，探索具有中国特色的罕见病药品和医疗保障项目。